Label? Special needs child? ABK?

Waktu awal-awal Jr mendapat diagnosa apraksia, saya tidak berpikir bahwa Jr akan masuk dalam kategori anak berkebutuhan khusus (ABK). Baru beberapa bulan ini saya sadar!

Mungkin saya terlalu kuatir dengan kondisi Jr yang masih tidak bisa bicara, sibuk dengan browsing, membaca, … Kemudian sibuk mencari tahu bagaimana mempercepat dia berbicara dan berkomunikasi, sibuk mengantar ke tempat terapi, sibuk melatih dia di rumah dan sibuk lainnya sebagai ibu rumah tangga…

Mungkin juga saya terlalu sibuk sendiri…

Saya hampir tidak pernah membicarakan kondisi Jr kepada orang lain. Saya hanya memberitahu kondisi Jr kepada keluarga dekat, guru di sekolahnya dan beberapa teman dekat.

Kadang saya juga bingung mau bilang/cerita atau tidak ketika ada acara main bersama atau acara berkumpul bersama. Cerita juga tidak ada manfaatnya baik bagiku maupun baginya pikir saya. Malah saya harus panjang lebar menjelaskan tentang apraksia itu apa tanpa mereka tertarik untuk mengetahuinya.

Saya hampir selalu mendapatkan komentar ‘Anaknya aktif ya. Ngga bisa diam. Di rumah juga begitu? Apa anak laki-laki kebanyakan begitu ya?’. Atau, kalau bukan komentar begitu, saya mendapatkan pandangan mata yang saya asumsikan sendiri ‘Anaknya agak aneh ya’.

Kok bisa tiba-tiba sadar? Saya sadarnya secara perlahan-lahan. Saya selalu berada di antara dua pemikiran: mau memberitahu orang lain atau tidak perlu. Saya tidak mau memberitahu karena saya tidak mau Jr diperlakukan spesial (bukan karena saya malu mempunyai anak dengan kekurangan). Tapi kadang dalam situasi tertentu, Jr membutuhkan perlakuan spesial tertentu itu. Jadi di antara ‘Jr jangan diperlakukan spesial’ vs ‘Jr butuh diperlakukan spesial’. Kata yang saya gunakan adalah ‘spesial’. Apakah Jr anak yang spesial? Dari self-talk ini saya menyadari bahwa kata ‘spesial’ yang saya pakai berhubungan dengan kebutuhannya. Need. Special Needs. Berkebutuhan khusus. Jadi benar orang yang membuat label nama ‘anak berkebutuhan khusus’, mereka adalah memang anak-anak yang membutuhkan perlakuan khusus.

Tidak lama setelah saya ‘sadar’, saya ditanyai oleh admin suatu sekolah (ketika beberapa bulan lalu saya lagi hunting sekolah buat SD Jr), apakah anak saya berkebutuhan khusus? Saya bilang secara spontan, ‘Anak saya cuman punya apraksia tetapi sudah bicara’. Spontanitas saya ini mengungkapkan bahwa saya masih belum bersedia memberi label Jr anak berkebutuhan khusus.

Apakah label ini penting? Apakah label ‘anak berkebutuhan khusus’ perlu diberikan kepada Jr? Saya masih bimbang. Saya masih tidak mau Jr diperlakukan khusus, tapi dalam perspektif lain, Jr butuh diperlakukan spesial, diperlakukan berbeda dengan teman-temannya atau anak seumuran dia. Saya benar-benar masih tidak tahu bagaimana …….

Mungkin saya harus browsing keuntungan/kerugian, dan dampak dari sebuah label/sebutan.

Oral Apraksia

Oral apraksia adalah suatu gangguan/kelainan di mana anak mempunyai ketidakmampuan di dalam mengkoordinasi pergerakan rahang, lidah, bibir dan mulut, di dalam kegiatan yang tidak berkaitan dengan berbicara. Anak yang memiliki oral apraksia mungkin juga mengalami keterlambatan bicara.

Anak yang mempunyai oral apraksia mungkin memiliki sebagian atau seluruh daftar ketidakmampuan sebagai berikut:

  • tidak bisa tersenyum
  • tidak bisa menampilkan mimik wajah lucu
  • tidak bisa mencium atau melakukan gerak untuk mencium
  • tidak bisa mengeluarkan lidah dari mulut
  • tidak bisa melakukan gerakan usaha mencium hidungnya dengan lidah
  • tidak bisa menjilat sisa makanan di bagian atas, samping atau bawah lidah
  • tidak bisa menggigit bibir bawah
  • tidak bisa meniup lilin atau bubble

Anak dengan apraksia (verbal apraksia) mungkin juga mempunyai oral apraksia, tetapi mungkin juga tidak.
Apraksia (verbal apraksia) dan oral apraksia adalah 2 hal yang berbeda. Verbal apraksia adalah masalah motor programming, sedangkan oral apraksia adalah masalah fungsi otot.

Oral Motor Disorder
Ada 2 macam masalah yang berkenaan dengan oral motor. Selain oral apraksia, ada yang namanya oral motor disorder, dimana anak memiliki ketidakmampuan dalam mengkoordinasi dan/atau memulai gerakan makan yang normal.
Anak yang mempunyai oral motor disorder mungkin memiliki sebagian atau seluruh daftar sebagai berikut:

  • mengeluarkan air liur secara berlebihan
  • menggigit sedotan ketika minum dengan sedotan
  • memasukkan banyak makanan ketika makan
  • memiliki postur mulut yang terbuka
  • terlihat seperti selalu senyum
  • mempunyai jenis makanan tertentu
  • menelan tanpa mengunyah
  • melakukan gerakan seperti mengunyah gigi (grinding)
  • mempunyai masalah di dalam minum ASI secara langsung ketika bayi

Apakah apraksia itu?

Apraksia, berasal dari kata ‘apraxia‘. Dimana, ‘a‘ berarti tanpa, ‘praxis‘ berarti perencanaan pergerakan. Jadi apraksia secara lateral merupakan ‘tanpa perencanaan pergerakan’ atau ‘tanpa perencanaan motorik’.

Apraksia (Apraxia) merupakan suatu gangguan motorik wicara pada sistem saraf (a neurologically-based motor speech disorder). Anak-anak dengan apraksia memiliki masalah untuk mengeluarkan suara, suku kata, dan kata-kata, yang bukan disebabkan karena kelemahan otot atau kelumpuhan, melainkan otak pada anak-anak dengan apraksia memiliki masalah dalam merencanakan untuk menggerakkan bagian-bagian tubuh yang diperlukan untuk berbicara (seperti bibir, lidah, rahang). Anak-anak dengan apraksia mengetahui apa yang mereka ingin katakan, tetapi otak mereka mengalami kesulitan dalam mengkoordinasikan gerakan otot yang diperlukan untuk mengucapkan kata-kata.

Secara sederhana, dapat dijelaskan, terputusnya pesan dari otak ke otot-otot yang diperlukan untuk berbicara.

Apraksia dialami oleh anak-anak maupun orang dewasa. Apraksia yang dimiliki oleh orang dewasa berbeda dengan yang dimiliki oleh anak-anak. Apraksia pada orang dewasa biasanya disebabkan karena terkena cedera kepala, stroke, atau penyakit lainnya.
Di sini, kami memfokuskan pembahasan pada apraksia yang dialami oleh anak-anak.

Terdapat beberapa penamaan dalam bahasa inggris untuk apraksia. Penamaan secara formal adalah Childhood Apraxia of Speech (CAS). Penamaan lainnya adalah dyspraxia, developmental apraxia of speech, developmental verbal apraxia, verbal apraxia, atau verbal dyspraxia. Kami menggunakan kata apraksia (apraxia) pada tulisan-tulisan di sini.
Dan kami juga memakai term anak dengan apraksia dan bukannya anak apraksia dalam penulisan di sini.