Ruang Konsultasi

Ada satu tempat yang selalu berhasil membuat hancur hati saya. Tempat dimana saya mendapat hasil diagnosa, mendapat hasil reevaluasi-reevaluasi Jr selama ini. Tempat dimana seakan-akan saya mendapatkan vonis berat.
Ruang konsultasi klinik.

Dan hari ini saya berada di ruangan itu lagi. Dan untuk kesekian kalinya, tempat itu berhasil membuat hati saya hancur, membuat saya menahan air mata yang sudah mengintip-intip.

Tetapi ketenangan harus saya jaga. Saya berusaha menahan diri untuk bertanya dengan sopan, berbicara dengan logis sehingga konsultasi ini berjalan dengan baik dan saya mendapatkan arahan/info yang benar.

Meskipun hati dan pikiran sudah kemana-mana, tidak beraturan.
Meskipun ini bukan pertama kalinya mendengar berita tidak enak,
Tapi kok…..

Si ahli dengan gaya yang sangat biasa cuman menyatakan bahwa hasil reevaluasi Jr konsisten. Yang berarti bahwa hasil diagnosa sebelumnya benar. Yang berarti bahwa Jr mengalami language impairment (expressive language disorder). Yang berarti bahwa Jr akan mengalami kesulitan akademik di sekolah. Yang berarti bahwa Jr akan mempunyai masalah dalam sosial komunikasinya (social behaviour). Yang berarti, ini akan melekat terus pada Jr…

Tuhan, mengapa Jr kok begini. Mengapa Tuhan tidak membuat Jr normal seperti anak lainnya. Kalau semua butuh proses dan akhirnya bisa normal, saya masih ok. Tetapi ini, dengan proses yang panjang lebar pun, kelemahan/disorder ini akan terus melekat pada Jr…

Saya bergumul demikian bukan karena saya tidak mau bersusah-susah bagi Jr, tetapi hati saya sakit melihat, membayangkan, merasakan betapa sulitnya Jr. Proses yang harus diperjuangkan untuk berbicara, untuk mengungkapkan apa yang dirasakan, yang dipikirkan; yang bagi kita itu proses otomatis, proses tanpa susah payah. Tapi bagi Jr?

…..

Malam tiba. Saya lebih tenang. Saya mulai flash back ke belakang. Saya flash back ke dua tahun yang lalu dimana Jr hanya bisa mengucapkan beberapa kata dan melihat banyaknya kata-kata yang bisa dia ucapkan sekarang. Oooo. I’m a proud mommy!

Saya bersyukur Tuhan telah menolong kami selama ini. Saya percaya Tuhan akan tetap menolong anak-anakNya. Kelemahan mungkin tetap melekat pada Jr sampai dia besar tetapi tangan kuasa Tuhan akan selalu menolongnya.
God bless you and keep you, my dear sonūüôŹ

Advertisements

Buku ‘The Parent’s Guide to Speech and Language Problems’

Pada waktu saya mencari buku tentang language delay/disorder, buku ini menarik perhatian saya. Buku ini ditulis oleh Debbie Feit, seorang ibu yang mempunyai dua anak dengan apraksia. Buku ini memberikan penjelasan yang cukup jelas dan singkat, tidak hanya pada masalah wicara tetapi juga berbahasa.

Penulis mempunyai sentimen yang sama dengan saya bahwa knowledge is power. Dengan mengetahui lebih, kita lebih mengenal, mengerti dan pada akhirnya akan memampukan kita untuk bertindak dengan lebih baik. Dan buat saya, saya merasa lebih baik dalam menangani anak saya.

debf

Secara keseluruhan buku ini memberikan penjelasan dasar yang cukup mengenai banyak hal, seperti:

  • penjelasan detil mengenai definisi¬†wicara (speech) dan berbahasa (language)
  • perbedaan antara delay dan disorder
  • memberikan argumen mengapa jangan mengambil tindakan wait and see
  • kepada siapa kita harus mencari tolong
  • penjelasan tentang bermacam-macam gangguan wicara (apraxia, articulation disorder, dysarthria, dysfluency/stuttering), ganguan bahasa (expressive language disorder, receptive language disorder, phonological disorder, semantic pragmatic language disorder) dan juga tentang hal-hal lainnya yang sering coexist dengan kondisi anak dengan gangguan wicara/bahasa, seperti¬†hypotonia, sensory integration disorder dan sebagainya
  • cara-cara terapi yang biasa digunakan oleh terapis
  • suplemen, diet dan terapi alternatif lainnya
  • nasehat-nasehat yang dapat dikerjakan di rumah

Buku ini memberikan kelegaan kepada saya ketika saya mengetahui bahwa anak-anak Debbie (Max dan Ari) juga mempunyai masalah berbahasa ketika mereka sudah bisa bicara, seperti yang terjadi pada Jr. Mungkin itu alasan saya membeli buku ini, yaitu untuk mengetahui apakah ada anak-anak lain yang mempunyai language problem ketika mereka sudah bisa bicara (apraxia is moderately resolved).

Satu Paket

Selamat Tahun Baru 2015!

Posting pertama di awal tahun baru 2015¬†berjudul ‘Satu Paket’…. bukan tentang paket Tahun Baru, tetapi tentang paket apraksia…

Perlu diketahui bahwa umumnya anak yang mempunyai kelainan/disorder karena adanya masalah saraf (neurologically different) pada area tertentu di otak, seperti apraksia, akan mempunyai masalah di area yang lain (seperti motor atau behaviour) karena masalah saraf tersebut. Sehingga dapat disimpulkan bahwa sangat jarang hanya apraksia yang dimiliki oleh anak. Satu paket akan menyertai anak dengan apraksia.

Beberapa kondisi di bawah ini merupakan paket yang biasanya dimiliki oleh anak dengan apraksia. Meskipun tidak semua kondisi di bawah ini ada di dalam paket anak dengan apraksia, tetapi perlu diketahui bahwa dengan berjalannya waktu, beberapa kondisi ini mungkin akan muncul/lebih tampak atau hilang (atau tidak pernah muncul sama sekali), sesuai dengan perkembangan anak yang berubah-ubah.

Motorik Kasar

Anak dengan apraksia mungkin mempunyai kesulitan dalam melompat, berjalan naik/turun tangga dengan kaki bergantian, mengayuh sepeda, bermain dengan bola (melempar, menangkap, menendang bola,… ) dan sebagainya.

Motorik Halus

Anak dengan apraksia mungkin mempunyai kesulitan dalam menggunakan/mengkoordinasi jari-jari mereka. Mereka susah dalam menggunakan jempol dan jari telunjuk pada aktivitas seperti memegang pensil, menulis, menggunting; dalam aktivitas memakai/melepas pakaian (memakai/melepas kancing), dalam belajar memainkan alat musik dan sebagainya.

Anxiety Disorder

Anak dengan apraksia mungkin mempunyai masalah kuatir/ketakutan secara berlebihan terhadap kejadian/peristiwa/even tertentu. Hal ini mungkin dikarenakan anak dengan apraksia menjadi kuatir/takut/tidak nyaman di dalam suatu situasi tertentu, atau situasi yang menuntut mereka untuk berbicara dan bersosialisasi.  Anxiety Disorder mempunyai cakupan yang luas seperti Generalized Anxiety Disorder (GAD), separation anxiety disorder, selective mutism, specific phobias, Obsessive Compulsive Disorder(OCD), dan sebagainya.

Hypotonia

Hypotonia terjadi ketika otot bagian atas tidak sekeras semestinya sehingga menyebabkan anak tidak dapat duduk/berdiri dengan tegak. Hypotonia yang dimiliki anak dengan apraksia biasanya tidak parah.

Sensory Processing Disorder (SPD) atau Sensory Integration  Disorder (SID)

SPD terjadi dikarenakan sistem saraf tidak mengenali dan mengkoordinasi masukan rangsangan (panca indera: penglihatan, pendengaran, penciuman, perasa, peraba) dengan baik. Beberapa anak dengan apraksia juga memperlihatkan kondisi sensory seeking atau sensory avoiding.

Tidur

Ada korelasi antara apraksia dan tidur. Ada beberapa anak dengan apraksia mempunyai masalah dengan tidur meskipun apraksia bukan sumber masalahnya, melainkan sistem saraf yang mempengaruhi circadian rhythms pada kondisi tidur

Beberapa anak dengan apraksia mempunyai masalah dengan memory/daya ingat, attention span/rentang perhatian yang pendek. Dan masih banyak disorder lain yang mungkin dimiliki anak dengan apraksia. Kondisi-kondisi ini bisa berdiri sendiri atau berhubungan dengan apraksia.

Gambaran ini diberikan secara umum sebagai bayangan bahwa anak dengan apraksia sangat besar kemungkinannya juga memiliki kondisi-kondisi lainnya sehingga orang tua perlu memonitor anaknya, mengerti dan menolong anaknya dengan lebih baik. Dan tentu saja bantuan dari para ahli sangat diperlukan seperti patologi wicara, spesialis rehabilitasi medik, dokter perkembangan anak, dokter neurologi anak, psikolog, psikiater dan sebagainya.

Catatan:

Apraksia juga dapat dimiliki oleh anak-anak dengan masalah:

  • APD: Auditory Processing Disorder
  • ADHD/ADD
  • ASD: Autism Spectrum Disorder
  • Neurodevelopmental Delay (NDD)